Innovationsfonden giver 16 mio. kr. til at udvikle en sikker digital platform, der kan samle og udveksle sundhedsdata. Det skal give forskere grundlag for at udvikle bedre og personlig medicin.
I øjeblikket står verden i en situation, hvor smittespredning af en ny virus har fatale konsekvenser for samfundet. Smittespredningen kan inddæmmes ved at indsamle og dele data. Bekymringen er, at det kan gå ud over privatlivet, og derfor er der behov for at finde systemer, hvor udveksling af dybt personlige sundhedsdata kan udveksles sikkert og fortroligt.
Det har projektet HedaX en løsning på.
Her vil 12 offentlige og private partnere udvikle en platform, som kan sikre at sundhedsdata kan deles sikkert og fortroligt mellem borgere, sundhedsvæsnet og forskere. Det kan være data som sygdomshistorik, medicinforbrug og personligt indsamlede data fra for eksempel fitness-apps. De analyserede data skal give bedre og billigere behandling i form af personlig medicin. Platformen skal også bruges til fortrolig overvågning af smittespredning, så man ved, hvor de smittede borgere er, uden at vide hvem de er.
Løsningen inkluderer den nyeste og sikreste kryptering af data fra diverse kilder, både fra ens mobiltelefon, fra cpr-registeret og fra offentlige databaser. Data samles på en platform, som giver den enkelte borger overblik og indsigt over hvilke data, der bruges af hvem og til hvilket formål.
- Borgere kan selv bestemme, hvem man deler sine krypterede data med. Samtidig får de indsigt via visualiseringen af egne data. På den måde kan HedaX platformen skabe værdi til gavn for fællesskabet og for den enkelte borger, siger Annemette Broch, bestyrelsesformand i organisationen Data for Good Foundation.
Store internationale aktører som Google står på spring med løsninger, der ikke har det samme fokus på fortrolig deling af data. Her kan det danske HedaX projekt konkurrere, både på grund af vores EU-lovgivning, og fordi forretningsmodellen bag er etisk korrekt.
-Vi ser ikke de nye GDRP-regler som en forhindring, de er snarere et grundlag for en ny forretningsmodel forankret i åbenhed og ordentlighed. Vi vil være først med en løsning, der tager hensyn til alle parter i processen, når man deler sundhedsdata, som kan støtte ny forskning og som samtidigt er etisk forsvarligt. Hovedbeskeden er: Dine sundhedsdata kan hjælpe andre – vi sørger for at det sker på en sikker og etisk korrekt måde, siger Troels Bierman Mortensen, administrerende direktør i DataFair.
I første omgang skal løsningen vise sit værd i to danske pilotforsøg med hhv. 1.000 kræftpatienter og 1.000 personer med bipolar lidelse i HedaX projektet, med støtte fra Innovationsfonden. Målet er at bruge nye sundhedsdata til få indsigt i, hvordan behandlingen hjælper patienterne. Det ultimative mål er at vise, hvordan bedre deling af personlige sundhedsdata kan medvirke til at udvikle personlig behandling, som er mere skånsom for den enkelte patient og samtidig giver god mening sundhedsøkonomisk.
Alle partnere er danske, men både de og Innovationsfonden ser et stort internationalt potentiale i ideen. Danmark har nogen af verdens bedste sundhedsdata. Med HedaX projektet får vi vist, hvordan danske sundhedsdata kan komme hele verden til gavn – sikkert og fortroligt.
Partnere i projektet:
Projektet drives af i alt 10 partnere hvor Secata, der står for krypteringsdelen, Data for Good som varetager borgervinklen, og DataFair der står for analysen af data, der kan deles med sundhedsvæsenet, forskere og medicinalindustrien. På trods af de engelske navne er alle tre partnere i projektet pure danske;
Secata er pioner inden for kommerciel anvendelse af avancereret kryptering til datadeling. Secatas teknologi er baseret på mere end 20 års banebrydende forskning inden for Secure Multiparty Computation.
Fonden Data for Good er en nystartet erhvervsdrivende fond med almennyttigt formål, der med udgangspunkt i GDPR-lovgivningen hjælper borgere med at dele og bevare kontrollen over egne data.
DataFair er en iværksættervirksomhed med særligt fokus på datadreven innovation og personlig medicin, baseret på Danmarks stærke sundhedsdata.
Alexandra Instituttet A/S arbejder med anvendt forskning inden for digitalisering, og har været med til at udvikle krypteringsteknologien som sikkerheden omkring data er baseret på, og deltager desuden med viden om digitalisering indenfor sundhedsdomænet.
Derudover indgår følgende i projektet:
Kræftens Bekæmpelse er Danmarks største patientorganisation.
Lundbeck er en dansk medicinalvirksomhed, der arbejder med udvikling af lægemidler indenfor psykiatri og neurologi.
Monsenso er en dansk virksomhed, der udvikler løsninger, som hjælper borgere med at opsamle informationer på deres mobiltelefon, som kan bruges til forebyggelse og behandling.
Region Hovedstaden tilbyder Monsenso’s dataløsning til patienter indenfor psykiatrien.
DPOManagement rådgiver omkring sikker og fortrolig deling af data med fokus på GDPR reglerne.
Klinisk Epidemiologisk Afdeling på Aarhus Universitet arbejde med analyse af sundhedsdata.
Kontakt:
Jens Bomholt, presse- og mediechef, Innovationsfonden jens.bomholt@innofond.dk tlf.: 61 90 50 45
Troels Bierman Mortensen, adm. dir., DataFair, tbm@datafair.org, tlf.: 31 55 10 15.
Kurt Nielsen, partner, Secata, kn@secata.com, tlf.: 26 18 19 71.
Annemette Broch, bestyrelsesformand, Data for Good Foundation, ab@dfgfoundation.com, tlf.: 24 65 11 19
Martin Møller, Chief Scientific Officer, Alexandra Instituttet, martin.moller@alexandra.dk, tlf.:22 15 77 99
