""

Kræftpatienter får madglæden tilbage

Et nyt fondsstøttet forløb rehabiliterer hoved-halskræftpatienter, så de kan nyde måltider igen, og viser værdien i specialiseret behandling af senfølger som spiseproblemer.

– Jeg kunne simpelthen ikke spise. Når man endelig kan få munden lidt op, er det som om, man ikke har spyt, så man kan ikke rigtigt synke, maden smager forfærdeligt og underligt, og det brænder og svier.

Sådan beskriver Jakob Sørensen de problemer, han havde efter stråle- og kemobehandling for halskræft. De vil påvirke hans hverdag resten af livet, men i dag har han værktøjer til at håndtere dem.

På REHPA er der fokus på madglæde, gode teknikker til at spise og ro omkring spisesituationen. Foto: REHPA.

Jakob Sørensen var en af 13 hoved-halskræftoverlevere, der deltog i det første ”Mad med glæde”-rehabiliteringsforløb på REHPA. Det er en del af Marianne Boll Kristensens Offentlig Erhvervs-Ph.d.-projekt under fondens Erhvervsforsker-program og giver deltagerne øvelser, teknikker, rådgivning, opskrifter m.m., så spisning bliver overskueligt, og de kan få en normal hverdag efter et behandlingsforløb.

– Det var virkelig gavnligt, og jeg har indtryk af, at de andre 12 også synes det – det var rart at udveksle erfaringer med andre i samme situation, siger Jakob Sørensen om fokusset på spiseproblemer.

Fokus frem for travlhed

I dag tilbyder de fleste kommuner samme forløb til folk med spiseproblemer som til folk med helt anderledes problemer med f.eks. vægtøgning eller seksualitet. Ifølge Marianne Boll Kristensen sker det oftest i blandede grupper – hvis der vurderes et behov.

Derfor bed Jakob Sørensen mærke i REHPA-forløbets relevans for de problemer, han oplever.

– REHPA havde en masse eksperter, som fortalte, hvad man kan gøre, øvelser og mad, man kan lave, osv., som hospitalet ikke nævnte. De tog mig alvorligt og anstrengte sig for at gøre os tilpas, siger Jakob Sørensen.

Marianne Boll Kristensen, Offentlig Erhvervs-ph.d.-studerende under Erhvervsforsker-programmet og lektor på KP‹s ESU-uddannelse. Foto: REHPA.

Marianne Boll Kristensen skrev speciale om ernæring i forbindelse med hoved-halskræft, så behovet for nytænkning af kræftoverlevernes rehabilitering sprang hende hurtigt i øjnene som fokus for hendes erhvervs-ph.d.

– Mange vil ikke sidde foran familie og venner og fejlsynke, spise langsomt eller mangle appetit, så de vælger måltidet fra, og deres livskvalitet er virkelig påvirket. Deres udfordringer kan blive kroniske, og mange føler sig overladt til sig selv, når de ikke længere har tæt kontakt med sygehuset efter behandlingsforløbet, siger Marianne Boll Kristensen.

En indsats, hvor det batter

Fem dage på REHPA’s center i Nyborg giver deltagerne et intensivt forløb med et bredt tværprofessionelt samarbejde mellem bl.a. diætister, sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter, en psykolog og sågar en præst.

– Det hed ”Mad med glæde”, men det drejede sig i virkeligheden om, hvordan man kommer videre efter behandlingen og får en hverdag til at fungere, siger Jakob Sørensen.

Gruppesamtaler med andre i samme situation er en del af REHPA-opholdet. Foto: REHPA.

Marianne Boll Kristensen ser gerne, at projektet inspirerer til flere diagnosespecifikke tilbud på tværs af kommunegrænserne til særligt trængende og skaber anbefalinger til, hvordan behovsvurderingen foregår.

– Vi skal finde ud af, hvilke hoved-halskræftoverlevere, der kan klare sig med et mindre specialiseret forløb, og hvem der har behov for et målrettet forløb, for at det gør en forskel, siger Marianne Boll Kristensen.

For Jakob Sørensen gjorde det alverden til forskel. Da han forlod opholdet på REHPA, stod én ting klart:

– Jeg tænkte, at man burde tilbyde sådan et ophold til alle, der har været igennem, hvad jeg har været igennem, for at komme videre. Man stod jo med en masse spørgsmål, og meget af det fik man svar på.

"Mad med glæde"
Om forløbet

Forløbet blev afholdt på REHPA(Videncenter for Rehabilitering og Palliation) i Nyborg den 5.-9. marts 2018 med et todages opfølgningsophold den 6.-7. juni (samt telefonisk kontakt i de tre måneder imellem opholdene).

Læs mere om forløbet her.

Rehabilitering i dag

Det er kommunerne, der vurderer hvilke rehabiliteringsforløb, deres borgere har behov for – og i 2017 havde kun 17 ud af 98 kommuner diagnosespecifikke tilbud til hoved-halskræftoverlevere.

Læs mere i REHPA‹s kortlægning af kræftrehabiliteringspraksis fra 2017.

Ph.d.-studiet

Marianne Boll Kristensen er Offentlig Erhvervs-ph.d.-studerende under fondens Erhvervsforsker-program og lektor på Ernærings- og Sundhedsuddannelsen på Københavns Professionshøjskole. Ph.d.-projektet er et samarbejde mellem Københavns Professionshøjskole, Rigshospitalet, OUH, SDU og REHPA.

I forbindelse med forløbet har Marianne Boll Kristensen afholdt fokusgruppeinterviews og indsamlet data om betydningen af spiseproblemer i deltagernes hverdag. Projektet udvikles og tilpasses løbende ved inddragelse af dets forskellige interessenter – det fik f.eks. feedback fra REHPA’s brugerpanel (personer, der har eller har haft kræft) den 4. juni.

Resultaterne

Ernærings- og sundhedsstuderende har været tilknyttet projektet i praktikforløb – det bidrager til Københavns Professionshøjskoles strategi om at styrke de studerendes kompetencer til at indgå i forsknings- og udviklingsarbejde.

Marianne Boll Kristensen har inddraget sin forskning i undervisning på KP og REHPA samt fungeret som klinisk diætist på REHPA – det styrker koblingen mellem praksis, forskning og uddannelse. KP vil have flere forskende undervisere, hvorfor flere medarbejdere har været involveret i projektets delstudier.

Gruppen bag projektet er i gang med at etablere et forskningsnetværk inden for senfølger ved hoved-halskræft – det har foreløbigt deltagere fra REHPA, SDU/OUH, Rigshospitalet, Center for Kræft og Sundhed samt Københavns Professionshøjskoles radiograf- og Ernærings- og Sundhedsuddannelser.

Fremtidsplaner

”Mad med glæde” var første del af projektet – det klarlagde med fokusgruppeinterviews spiseproblemers betydning og de dele af opholdet, der fungerede bedst i praksis.

Næste skridt bliver en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse med fokus på spiseproblemer og livskvalitet, som sendes til færdigbehandlede hoved-halskræftoverlevere for at kortlægge problemerne. Der planlægges flere forløb: det skal testes, om man med spørgeskemaer kan finde frem til og tilbyde forløb til dem, der har behov for et forløb tilpasset til deres problemer for at få det bedre.

Kontakt

Marianne Boll Kristensen, Ph.d.-studerende, klinisk diætist, Cand. Scient. Klinisk ernæring
Tlf.: 2429 6329, mail: mabk@kp.dk